私たちについて
原体験
小学5年生のとき、母が「ALS」という病気になりました。
全身の筋肉が少しずつ動かなくなる一方で、感覚も意識もはっきりしたまま——そう説明される難病です。
中学生になった私は、学校に行けなくなりました。母のケアと、自分の身体の不調と、これからのことが分からない不安のなかで、家族は多くのことを「知らないまま」決めていきました。
後になって知りました。母のような状態でも使える道具があること。同じ立場の人と話せる場所があること。寝たきりでも、ライブに行っている人がいること。
知っていれば選べたことが、たくさんありました。
Inforaは、その「知らなかった」をなくすために始めました。
私たちの使命と、目指す社会
- Mission 私たちの使命
- 難病患者・ケアラーにおける選択格差の解消と、メンタルヘルスの向上
- Vision 目指す社会
- 困難下でも誰もが「心のきらめき」を持って生きられる社会
- Issue 取り組む課題
- 選択肢の情報が届かないことによる、生き方の格差
大切にしていること
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「生きる」を押し付けない
私たちは選択を促しません。選べる状態をつくるだけです。
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感動の物語にしない
当事者の暮らしを、消費される物語にしない。
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正確さに責任を持つ
掲載情報には出典と確認日を明示し、誤りは速やかに訂正します。
代表メッセージ
私の家族は、多くのことを「知らないまま」決めていきました。後から、使える道具があったこと、話せる場所があったことを知りました。知っていれば選べたことが、たくさんありました。
私たちは、誰かの選択を促したいわけではありません。何を選ぶかはご本人とご家族が決めることです。選べる状態をつくること、それだけがInforaの仕事だと考えています。
代表理事 南光 開斗
チーム
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南光 開斗
代表理事
知っていれば選べたことを、次の誰かに渡していきます。
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（要確認）氏名
（要確認）役割
（要確認）一言を実際のものに差し替えてください。
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（要確認）氏名
（要確認）役割
（要確認）一言を実際のものに差し替えてください。
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（要確認）氏名
（要確認）役割
（要確認）一言を実際のものに差し替えてください。
アドバイザー
アドバイザーの就任については、決定しだいこのページでお知らせします。
情報プラットフォーム infora
難病のご本人・ご家族のための、希望の手札と生き方の選択肢を集めたデータベース。