代表の想い
私の家族は、多くのことを「知らないまま」決めていきました。後から、使える道具があったこと、話せる場所があったことを知りました。知っていれば選べたことが、たくさんありました。私たちは、誰かの選択を促したいわけではありません。選べる状態をつくることが、Inforaの仕事だと考えています。
代表理事 南光 開斗
困難のなかでも、“心のきらめき”を。
Light up the lives and hope of incurable disease patients and their carers.
Inforaは、ALSをはじめとする難病のご本人とご家族に、
暮らしを変えうる“選択肢”の情報を届けるNPOです。
Issue
知らないから、選べない。
約1万人
日本国内のALS（筋萎縮性側索硬化症）の方
約3割
そのうち、人工呼吸器をつけて生きることを選ぶ方
その選択を左右しているのは、病気の重さだけではありません。どんな暮らしが可能なのか、どんな道具や支援があるのか——「選択肢を知っているかどうか」が、人生を分けています。
情報は、たしかに存在します。ただ、必要な人のところに届いていないだけです。
What we do
私たちがすること
「選択肢を知らないまま決める」をなくすために、集める・伝える・増やすの3つに取り組んでいます。
Numbers
数字で見るInfora
- 出張授業・講演で届けた中高生
- 3,000人以上
- 掲載している社会資源
- 1,200件
- 協力・提携団体
- 30団体
- 講演・登壇
- 80回
Message
メッセージ
支援を考えている方へ
情報を集め、確かめ、届けるまでには、地道な調査と当事者の方々との対話が必要です。いただいたご支援は、まだ選択肢を知らない誰かのもとへ情報を届けるために使わせていただきます。金額の大小にかかわらず、活動の土台になります。
Media
メディア掲載
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読売新聞「HOSEI ONLINE」
（要確認）記事タイトルを実際のものに差し替えてください
20〇〇年〇月〇日
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（要確認）媒体名
（要確認）記事タイトルを実際のものに差し替えてください
20〇〇年〇月〇日
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（要確認）媒体名
（要確認）記事タイトルを実際のものに差し替えてください
20〇〇年〇月〇日
Contact
お問い合わせ
取材・講演のご依頼、ご支援や協賛のご相談、連携のお申し出などをお受けしています。3営業日以内にご返信します。
医療上のご相談にはお答えできません。緊急の場合は主治医・医療機関へご相談ください。
Platform
情報プラットフォーム infora
難病のご本人・ご家族のための、希望の手札と生き方の選択肢を集めたデータベース。